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Knowledge, information and attitudes about organ and tissue donation. Dealing with the topic of organ donation in the family and circle of friends. Experiences with organ and tissue donation.
Topics: 1. Satisfaction with one´s own state of health; personal health behaviour; trust in the German health system.
2. Knowledge of the legal regulations and medical knowledge questions with regard to organ and tissue donation: determination of the willingness to donate (by entry in a donation register, completion of an organ donation card, notification of the decision to the relatives, notification to the family doctor, notification to the health insurance company, by a living will); regulation of organ and tissue donation in Germany by law or by the responsible transplantation centres; restriction of organ and tissue removal; withdrawal of the decision to donate organs and tissue; age limit for organ and tissue removal (from 2013: top); procurement of organs removed in Germany (to persons living in Germany, worldwide or by Eurotransplant to the countries belonging to the network); departure from the deceased person after organ and tissue removal; criterion for possible organ and tissue removal (presence of cardiac death, brain death or coma); definition of brain death; quantity of organs and tissue available in Germany; probability of life 5 years after kidney transplantation; organ and tissue trade in Germany; organ donation from living persons (living donation); organ donation to certain persons; regulation on organ and tissue removal in Germany (consent of the donor, consent of relatives in the absence of a personal decision, automatic organ and tissue donor in the absence of a contradiction, no regulation); normal life possible for brain-dead persons.
3. Being informed about organ and tissue donation; information sources on organ donation in the last six months (magazines, posters, internet, cinema, television, radio and brochures); visited websites on organ donation (www.organspende-info.de, www.organpaten.de, www.dso.de); self-assessment of information on organ donation; awareness of contacts on organ and tissue donation (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), Stiftung ´Fürs Leben´, Transplantationszentrum, Selbsthilfeverbände, Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG), others, none known); awareness of slogans about organ and tissue donation (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Sei Zukunft (2010), Dein Organ kann Leben retten (2010), Organpate werden (ab 2012), Richtig, Wichtig, Lebenswichtig (ab 2012), Das trägt man heute (2013), Das trägt man heute: den Organspendeausweis, Ich entscheide (ab 2014), Mein Ausweis, meine Entscheidung (ab 2016), other, no slogan known).
4. Attitude towards organ and tissue donation and willingness to donate: rather approval or rejection of organ and tissue donation according to previous information; assessment of the willingness to donate organs in Germany; generally rather positive or rather negative opinion on organ and tissue donation; personal willingness to donate organs after death; willingness to accept a donated organ; possession of an organ donation card; knowledge of the contents of the organ donation card (consent to the removal of organs without exception, exclusion of certain organs from donation, only removal of certain organs, general objection to the removal of organs or tissue, certain person to decide on the removal of organs); personal statement of intention on the organ donation card (consent to the removal of organs, objection or designation of a person to take the decision); consent to the removal of organs and tissue without restriction, with the exception of certain organs and tissue, only for certain organs and tissue; intention to obtain and complete an organ donor card; certainty of this intention for the next 12 months; awareness of sources of supply for the organ donor card (Federal Centre for Health Education, health insurance company, action of the Apothekenumschau, pharmacist, doctor, hospital, self-help associations, German Foundation for Organ Transplantation, information desk, newspaper/ magazine); personal motivation for possession of an organ donor card (helping others (altruism), people affected in the circle of friends who could be helped with organ donation, relevance of organ donations known from the professional environment, even happy to receive an organ in case of illness, relatives should not be burdened with decision, religious motives, no matter what happens to one´s own body after death, expectation of the family, gives meaning to death, exercise of rights based on information, pride, other); personal reasons against organ donation (no discussion of the subject of death, fear of inadequate medical care when presenting an organ donation card, no time, ignorance of sources of supply, too sick or old, religious motives, does not want to get an organ, does not want to donate an organ or tissue, currently no decision possible, fear of abuse by organ trafficking, disfigured body by organ and tissue donation, fear of organ removal before death, disturbed rest in death, feeling pressurized by discussions, fear of being determined by decision forever, brain death not the death of man, recipient may not deserve organ donation, no fair distribution, nothing of it, anything else); contact person on the subject of organ and tissue donation (spouse, partner, family member, friends, doctor, pharmacist, clergyman, expert in a counseling center, information phone organ donation).
5. Dealing with the topic of organ donation within the family and friends: talking to family and friends about organ and tissue donation; informing family and friends about the personal decision regarding organ donation; family members or friends who have completed an organ donation card; family members or friends informed about their decision regarding organ and tissue donation; assessing the willingness to donate in the social environment.
6. Dealing with death (personal, conversations with family or friends, will, expectation of doctors to be approached for organ and tissue donation after the brain death of a relative, nothing else); living will: possession of a living will; statement on organ and tissue donation in the living will.
7. Experience with organ and tissue donation: personal involvement or through cases in the social environment (organ donor or organ recipient in the family or circle of friends or person waiting for an organ or tissue, respondent himself has received an organ or tissue or is waiting for an organ or tissue); successful transplantation; change of opinion on organ and tissue donation; change of opinion in the direction of consent to organ and tissue removal, rejection or determination of which organs and tissue may be removed or which organs and tissue are excluded from organ donation; interest in information on organ and tissue donation; preferred type of information requested (factual information, testimonials of affected persons, combination of factual information and testimonials); assessment of the objection system and consent system for organ and tissue donation; preference for objection system or consent system.
Demography: sex; age; year of birth; highest school or university degree; marital status; cohabitation with a partner; household size; number of children in the household under 18; religious community.
Additionally coded was: respondent ID; survey year; weight; level of knowledge and information (total and points).
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Wissen, Informiertheit und Einstellungen zum Thema Organ- und Gewebespende. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende.
Themen: 1. Zufriedenheit mit dem eigenen Gesundheitszustand; persönliches Gesundheitsverhalten; Vertrauen in das deutsche Gesundheitssystem.
2. Kenntnis der gesetzliche Bestimmungen und medizinische Wissensfragen in Bezug auf die Organ- und Gewebespende: Festlegung der Spendenbereitschaft (durch Eintrag in ein Spendenregister, Ausfüllen eines Organspendeausweises, Mitteilung der Entscheidung an die Angehörigen, Mitteilung an den Hausarzt, Mitteilung an die Krankenkasse, durch eine Patientenverfügung); Regelung der Organ- und Gewebespende in Deutschland per Gesetz oder durch die zuständigen Transplantationszentren; Beschränkung von Organ- und Gewebeentnahme; Rücknahme des Entschlusses zur Organ- und Gewebespende; Altersgrenze für die Organ- und Gewebeentnahme (ab 2013: nach oben); Vermittlung in Deutschland entnommener Organe (an in Deutschland lebende Personen, weltweit oder durch Eurotransplant an die dem Verbund angehörenden Länder); Verabschieden von der verstorbenen Person nach der Organ- und Gewebeentnahme; Kriterium für die mögliche Organ- und Gewebeentnahme (Vorliegen von Herztod, Hirntod oder Koma); Definition des Begriffs Hirntod; zur Verfügung stehende Menge an Organen und Gewebe in Deutschland; Lebenswahrscheinlichkeit 5 Jahre nach einer Nierentransplantation; Organ- und Gewebehandel in Deutschland; Organspende von lebenden Personen (Lebendspende); Organspende an bestimmte Personen; Regelung zur Organ- und Gewebeentnahme in Deutschland (Zustimmung des Spenders, Zustimmung der Angehörigen bei fehlender persönlicher Entscheidung, automatisch Organ- und Gewebespender bei fehlendem Widerspruch, keine Regelung); normales Leben für hirntote Personen möglich.
3. Informiertheit über das Thema Organ- und Gewebespende; Informationsquellen zum Thema Organspende in den letzten sechs Monaten (Illustrierte, Plakate, Internet, Kino, Fernsehen, Radio und Broschüren); besuchte Webseiten zum Thema Organspende (www.organspende-info.de, www.organpaten.de, www.dso.de); Selbsteinschätzung der Informiertheit zum Thema Organspende; Bekanntheit von Ansprechpartnern zum Thema Organ- und Gewebespende (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), Stiftung ´Fürs Leben´, Transplantationszentrum, Selbsthilfeverbände, Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG), sonstige, keine bekannt); Bekanntheit von Slogans zum Thema Organ- und Gewebespende (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Sei Zukunft (2010), Dein Organ kann Leben retten (2010), Organpate werden (ab 2012), Richtig, Wichtig, Lebenswichtig (ab 2012), Das trägt man heute (2013), Das trägt man heute: den Organspendeausweis, Ich entscheide (ab 2014), Mein Ausweis, meine Entscheidung (ab 2016), sonstige, kein Slogan bekannt).
4. Einstellung gegenüber Organ- und Gewebespende und eigene Spendebereitschaft: eher Zustimmung oder Ablehnung von Organ- und Gewebespende nach bisherigen Informationen; Einschätzung der Organspendebereitschaft in Deutschland; generell eher positive oder eher negative Meinung zur Organ- und Gewebespende; eigene Organspendebereitschaft nach dem Tod; Bereitschaft, selbst ein gespendetes Organ anzunehmen; Besitz eines Organspendeausweises; Kenntnis des Inhalts des Organspendeausweises (Zustimmung zur Entnahme von Organen ohne Ausnahme, Ausschließen bestimmter Organe von der Spende, nur Entnahme bestimmter Organe, generelles Widersprechen einer Entnahme von Organen oder Gewebe, bestimmte Person soll über Entnahme von Organen entscheiden); persönliche Willensbekundung auf dem Organspendeausweis (Zustimmung zur Organentnahme, Widerspruch oder Benennung einer Person, die Entscheidung treffen soll); Zustimmung zur Entnahme von Organen und Gewebe ohne Beschränkung, mit Ausnahme bestimmter Organe und Gewebe, nur für bestimmte Organe und Gewebe;
Absicht, sich einen Organspendeausweis zu besorgen und auszufüllen; Sicherheit dieser Absicht bezogen auf die nächsten 12 Monate; Bekanntheit von Bezugsquellen für den Organspendeausweis (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Krankenkasse, Aktion der Apothekenumschau, Apotheker, Arzt, Krankenhaus, Selbsthilfeverbände, Deutsche Stiftung Organtransplantation, Informationsstand, Zeitung/ Zeitschrift); persönliche Motivation für den Besitz eines Organspendeausweises (anderen helfen (Altruismus), Betroffene im Freundeskreis, denen mit einer Organspende geholfen werden könnte, Relevanz von Organspenden aus dem beruflichen Umfeld heraus bekannt, selbst froh, im Krankheitsfall ein Organ zu erhalten, Angehörige sollen mit Entscheidung nicht belastet werden, religiöse Motive, egal, was mit dem eigenen Körper nach dem Tod geschieht, Erwartung der Familie, gibt dem Tod einen Sinn, Wahrnehmen von Rechten aufgrund Informiertheit, Stolz, sonstiges); persönliche Gründe gegen eine Organspende (keine Auseinandersetzung mit dem Thema Tod, Angst vor unzureichender medizinischer Versorgung bei Vorlage eines Organspendeausweises, keine Zeit, Unkenntnis über Bezugsquellen, zu krank oder alt, religiöse Motive, möchte selbst kein Organ bekommen, möchte kein Organ oder Gewebe spenden, derzeit keine Entscheidung möglich, Befürchtung des Missbrauchs durch Organhandel, entstellter Körper durch Organ- und Gewebespende, Angst vor Organentnahme vor dem Tod, gestörte Totenruhe, durch Diskussionen unter Druck gesetzt fühlen, Angst, durch Entscheidung für immer festgelegt zu sein, Hirntod nicht der Tod des Menschen, Empfänger hat Spende u.U. nicht verdient, keine gerechte Verteilung, nichts davon, sonstiges); vorstellbare Ansprechpartner zum Thema Organ-und Gewebespende (Ehepartner, Partner, Familienmitglied, Freunde, Arzt, Apotheker, Geistlicher, Experten in einer Beratungsstelle, Infotelefon Organspende).
5. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis: Gespräche mit der Familie und Freunden über das Thema Organ- und Gewebespende; Familie und Freunde über die eigene Entscheidung bezüglich Organspende informiert; Familienmitglieder bzw. Freunde, die einen Organspendeausweis ausgefüllt haben; Familienmitglieder bzw. Freunde haben über ihre Entscheidung bezüglich Organ- und Gewebespende informiert; Einschätzung der Spendebereitschaft im persönlichen Umfeld.
6. Auseinandersetzung mit dem Tod (persönlich, Gespräche mit Familie oder Freunden, Testament, Erwartung an Ärzte, nach dem Hirntod eines Angehörigen auf Organ- und Gewebespende angesprochen zu werden, sonstige nichts davon); Patientenverfügung: Besitz einer Patientenverfügung; Äußerung zur Organ- und Gewebespende in der Patientenverfügung.
7. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende: Persönliche Betroffenheit bzw. durch Fälle im sozialen Umfeld (Organspender bzw. Organempfänger in der Familie bzw. im Freundeskreis bzw. Person wartet auf ein Organ oder Gewebe, Befragter hat selbst ein Organ oder Gewebe erhalten bzw. wartet auf ein Organ oder Gewebe; erfolgreiche Transplantation; Meinungsänderung zur Organ- und Gewebespende; Meinungsänderung in Richtung Zustimmung zur Organ- und Gewebeentnahme, Ablehnung oder Festlegung, welche Organe und Gewebe entnommen werden dürfen bzw. von der Organspende ausgeschlossen sind; Interesse an Information zum Thema Organ- und Gewebespende; präferierte Art der gewünschten Information (sachliche Informationen, Erfahrungsberichte von betroffenen Personen, Kombination aus sachlichen Informationen und Erfahrungsberichten); Bewertung der Widerspruchsregelung und der Zustimmungsregelung in Bezug auf Organ-und Gewebespende; Präferenz für Widerspruchsregelung oder Zustimmungsregelung.
Demographie: Geschlecht; Alter; Geburtsjahr; höchster Schul- oder Hochschulabschluss; Familienstand; Zusammenleben mit einem Partner; Haushaltsgröße; Anzahl der Kinder im Haushalt unter 18 Jahren; Religionsgemeinschaft.
Zusätzlich verkodet wurde: Befragten-ID; Befragungsjahr; Gewicht; Wissens- und Informationsstand (gesamt und in Punkten).
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